Asociación Española
de Neurofibromatosis
Cada año, 2.500 niños y niñas en España nacen con la neurofibromatosis: una sola letra alterada en su ADN que provoca pequeños tumores en sus nervios, piel y cerebro.
Apoyarles no es solo buscar una cura: es darles días sin dolor, recreos sin miradas curiosas y un futuro donde la NF no marque sus sueños.
Un café menos para ti, un futuro mejor para ellos.
Tu euro financia:
Segundas opiniones pediátricas gratuitas que dan tranquilidad a las familias.
Campamentos de verano inclusivos donde los peques olvidan la enfermedad y hacen amigos.
Investigación clínica que acerca terapias más seguras y eficaces.
Sin comisiones, sin permanencia: cancela cuando quieras, pero el impacto permanece en sus sonrisas.
9º WEBINAR PARA FAMILIAS (NF)
📅El miércoles 29 abril 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝟭𝟵:3𝟬 (hora peninsular) volvemos a vernos online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁.
En esta ocasión, ponemos el foco en la NF vista desde la familia. Sabemos que el diagnóstico no afecta solo a quien lo recibe, sino a todo el entorno: dudas, organización, decisiones médicas, colegio, día a día… Queremos crear un espacio donde poder hablar de todo esto con calma y claridad.
𝗔 𝗾𝘂𝗶𝗲́𝗻 𝘃𝗮 𝗱𝗶𝗿𝗶𝗴𝗶𝗱𝗼:
Familias de niños, adolescentes o adultos con neurofibromatosis (NF1, NF2 y schwannomatosis).
𝗤𝘂𝗲́ 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀:
✅ Cómo afrontar el diagnóstico en familia y organizar los primeros pasos
✅ Cómo acompañar sin sobreproteger: autonomía y apoyo
✅ Seguimiento médico: cómo organizar revisiones, pruebas e informes
✅ Escuela, entorno social y gestión del día a día
✅ Espacio de preguntas en directo
𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻:
Escribir a cafe@aesnf.com
indicando:
Nombre y apellidos, correo electrónico y un teléfono.
Se os facilitará por email el enlace para la videoconferencia.
🫶 Un encuentro para compartir experiencias, resolver dudas y salir con más tranquilidad y un poco más de claridad para el día a día.
Este espacio, moderado por psicólogas especializadas en NF, está pensado para compartir experiencias, emociones y estrategias para afrontar los retos de vivir con una enfermedad poco frecuente.
¿Qué son los grupos de ayuda mutua?
Son reuniones diseñadas para ofrecer apoyo emocional, reducir el sentimiento de soledad y fomentar la conexión entre personas que enfrentan desafíos similares. En cada sesión, los participantes podrán expresarse con libertad, desahogarse y encontrar orientación en un entorno de confianza y confidencialidad.
¿A quién va dirigido?
💠 Personas diagnosticadas recientemente que necesiten compartir sus emociones.
💠 Quienes nunca han conocido a otros afectados y quieran hacerlo.
💠 Aquellos con dudas o problemas específicos que puedan resolverse gracias a la experiencia de otros.
💠 Personas con dificultades para relacionarse o falta de habilidades sociales.
💠 Quienes ya se han adaptado a la enfermedad y deseen ayudar a otros.
Objetivos del grupo:
💠 Facilitar la adaptación al diagnóstico y sus retos emocionales.
💠 Crear un espacio de desahogo y liberación de sentimientos.
💠 Promover estrategias positivas para afrontar los síntomas físicos y sociales.
💠 Combatir la marginación y el estigma, fomentando la aceptación.
💠 Generar lazos afectivos y un entorno de apoyo mutuo.
💠 Ofrecer información veraz sobre la enfermedad y facilitar su comprensión.
¿Qué encontrarás en este grupo?
💠 Apoyo emocional en un entorno de confianza.
💠 Oportunidad de conocer a otras personas con NF.
💠 Espacio para expresar inquietudes y encontrar orientación.
💠 Herramientas para afrontar mejor el día a día.
Campamento de Verano NF 2026
Este verano volvemos con una nueva edición de nuestro Campamento de Verano para niños, niñas y adolescentes con neurofibromatosis.
📅 Del 23 al 28 de agosto de 2026
📍 La Granja Ability Training Center (Fuentidueña de Tajo, Madrid)
👧🧑 De 6 a 19 años
Campamento subvencionado
Plazas limitadas
Un espacio pensado para que puedan convivir con otros chicos y chicas que viven la misma realidad, compartir experiencias y disfrutar de unos días en plena naturaleza, en un entorno seguro y adaptado.
Un campamento para ellos
El objetivo es sencillo: que se sientan comprendidos, que ganen confianza y que disfruten siendo ellos mismos.
Durante la semana realizaremos actividades diseñadas para fomentar la autonomía, la autoestima y la convivencia:
• Piscina diaria
• Contacto con animales (caballos, poni, burro y granja)
• Actividades en la naturaleza
• Multiaventura: rocódromo, bicicleta, tiro con arco, laberinto y más
• Dinámicas grupales y actividades emocionales
Por la noche:
• Juegos nocturnos
• Discoteca
• Fiestas temáticas
• Actividades en grupo
Un proyecto compartido
El campamento está organizado conjuntamente por la Asociación Española de Neurofibromatosis y la Fundación La Hora Violeta, lo que nos permite adaptar cada detalle a las necesidades reales de los participantes.
Contamos con un equipo de monitores y profesionales con experiencia, en un entorno preparado para ofrecer seguridad, acompañamiento y cercanía.
Un apoyo que lo hace posible
Este campamento es posible gracias al patrocinio de Alexion Pharma Spain. Su compromiso con la comunidad de neurofibromatosis permite ofrecer una experiencia completa y de calidad, facilitando el acceso a las familias y haciendo que más niños y adolescentes puedan beneficiarse de esta iniciativa.
Acceso y condiciones
El campamento está subvencionado, con un precio para socios de AESNF de 100€ (todo incluido).
Hacerse socio es gratuito.
Las plazas son limitadas.
Inscripción y contacto
Puedes realizar la inscripción a través del siguiente enlace:
[Inscripción al campamento 2026]
Consultas: campamento@aesnf.com
Hazte socio.
Tu voz nos da fuerza.
Ser socio de AESNF no es solo una forma de colaborar económicamente: es un gesto que nos da legitimidad, visibilidad y capacidad de acción.
Cuantos más socios nos respaldan, más peso tenemos ante las instituciones públicas, más acceso logramos a subvenciones y recursos, y más capacidad tenemos para impulsar investigación, servicios médicos y apoyo directo a las familias.
Detrás de cada derecho conquistado, cada ayuda conseguida y cada proyecto lanzado, hay personas como tú, que han decidido formar parte activa de esta lucha.
Hazte socio hoy y ayúdanos a seguir representando con fuerza a quienes conviven con neurofibromatosis.
Noticias
Cuando más lo necesitas, encuentras a alguien que te entiende
Bienvenida esta asociación que pone en el centro de su gestión el bienestar de los afectados.
Cuando un médico diagnostica NF, sientes miedo, angustia, pánico, pierdes las ganas de seguir, pero encuentras una ASOCIACIÓN fuerte como ésta y te transmiten ánimo, fuerza y ganas de seguir luchando.
Es un placer estar con vosotros en esta nueva Asociación, donde nuestro mayor tesoro es tenernos unos a otros para compartir nuestras experiencias en la NF. Aquí estoy también yo para todos vosotros.
Hola a todos!
No puedo estar más contenta y orgullosa de formar parte de esta gran familia. Gente buena, transparente y con un objetivo en común. Porqué todos juntos podremos conseguir muchas cosas. No somos poc@s y no estamos sol@s.
Cuando diagnosticaron a mi hija con NF, me sentí sola y desbordada. Unirme al grupo de WhatsApp de AESNF lo cambió todo: encontré comprensión, apoyo y esperanza. No tengo palabras para agradecerlo.
