Asociación Española
de Neurofibromatosis
La neurofibromatosis es un trastorno genético producto de una mutación anormal del ADN y suele comenzar en la infancia. Causa el desarrollo de pequeños tumores en diferentes ubicaciones del sistema nervioso, que incluye el cerebro, la médula espinal y las células nerviosas.
MI MÉDICO DICE QUE HAY SIGNOS COMPATIBLES CON LA NEUROFIBROMATOSIS
Confirmar la NF
Diagnosticar la NF
Tratamiento
Campamento de Verano 2025
¡Vuelve nuestro Campamento de Verano en Madrid!
El campamento está subvencionado, con un precio para socios de AESNF de solo 50€ (todo incluido).
Hacerse socio es gratuito !!!
Las preinscripciones puedes hacerlas aquí:
http://bit.ly/4hYVAVs
Este año, el campamento se realizará del 24 al 29 de agosto de 2025.
@aesnf y @lahoravioletaNF organizan el CAMPAMENTO DE VERANO en las instalaciones de La Granja Ability Training Center, en Fuentidueña de Tajo (Madrid). www.lagranjatc.com
Gracias a la colaboración de Alexion, hemos preparado un campamento lleno de actividades pensadas especialmente para los niños:
Piscina diaria.
Caballos de doma natural, burro, poni y animales de granja. 
Actividades en nuestra pradera. 
Multiaventura: Quad, rocódromo, rutas en bicicleta, tiro con arco, laberinto y mucho más. 
Actividades emocionales: El termómetro de la autoestima, La Misión, Navegar en equipo, Guiar y ser guiado, Circuito del Equilibrio, Ruta Camino de la Vida, etc.
Por la noche:• Fiestas temáticas.
Donaciones & Investigación
El poder de las pequeñas acciones.
APP Socios
Investigación
Un café con leche con la NF
Este espacio, moderado por psicólogas especializadas en NF, está pensado para compartir experiencias, emociones y estrategias para afrontar los retos de vivir con una enfermedad poco frecuente.
¿Qué son los grupos de ayuda mutua?
Son reuniones diseñadas para ofrecer apoyo emocional, reducir el sentimiento de soledad y fomentar la conexión entre personas que enfrentan desafíos similares. En cada sesión, los participantes podrán expresarse con libertad, desahogarse y encontrar orientación en un entorno de confianza y confidencialidad.
¿A quién va dirigido?
💠 Personas diagnosticadas recientemente que necesiten compartir sus emociones.
💠 Quienes nunca han conocido a otros afectados y quieran hacerlo.
💠 Aquellos con dudas o problemas específicos que puedan resolverse gracias a la experiencia de otros.
💠 Personas con dificultades para relacionarse o falta de habilidades sociales.
💠 Quienes ya se han adaptado a la enfermedad y deseen ayudar a otros.
Objetivos del grupo:
💠 Facilitar la adaptación al diagnóstico y sus retos emocionales.
💠 Crear un espacio de desahogo y liberación de sentimientos.
💠 Promover estrategias positivas para afrontar los síntomas físicos y sociales.
💠 Combatir la marginación y el estigma, fomentando la aceptación.
💠 Generar lazos afectivos y un entorno de apoyo mutuo.
💠 Ofrecer información veraz sobre la enfermedad y facilitar su comprensión.
¿Qué encontrarás en este grupo?
💠 Apoyo emocional en un entorno de confianza.
💠 Oportunidad de conocer a otras personas con NF.
💠 Espacio para expresar inquietudes y encontrar orientación.
💠 Herramientas para afrontar mejor el día a día.
¿Quieres ayudar?
Únete como voluntario o voluntaria a la asociación española de neurofibromatosis. Comparte el valor de tu tiempo, tus conocimientos y tu experiencia para ayudar a las personas que son diagnosticadas con esta enfermedad.
Noticias
La confianza es nuestro mayor activo
Cuando un médico diagnostica NF, sientes miedo, angustia, pánico, pierdes las ganas de seguir, pero encuentras una ASOCIACIÓN fuerte como ésta y te transmiten ánimo, fuerza y ganas de seguir luchando.
Es un placer estar con vosotros en esta nueva Asociación, donde nuestro mayor tesoro es tenernos unos a otros para compartir nuestras experiencias en la NF. Aquí estoy también yo para todos vosotros.
Hola a todos!
No puedo estar más contenta y orgullosa de formar parte de esta gran familia. Gente buena, transparente y con un objetivo en común. Porqué todos juntos podremos conseguir muchas cosas. No somos poc@s y no estamos sol@s.
Bienvenida esta asociación que pone en el centro de su gestión el bienestar de los afectados.
