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Asociación Española
de Neurofibromatosis

La neurofibromatosis es un trastorno genético producto de una mutación anormal del ADN y suele comenzar en la infancia. Causa el desarrollo de pequeños tumores en diferentes ubicaciones del sistema nervioso, que incluye el cerebro, la médula espinal y las células nerviosas.

Actividades

Campamento de Verano 2024

Asociación española neurofibromatosis
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MI MÉDICO DICE QUE HAY SIGNOS COMPATIBLES CON LA NEUROFIBROMATOSIS

Confirmar la NF

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Diagnosticar la NF

Existe una prueba de sangre que determina si una persona tiene el gen responsable de estas enfermedades. Estas pruebas no se hacen de manera rutinaria, porque un diagnóstico clínico (basado en los signos aparentes de NF) se considera de suficiente fiabilidad en la mayoría de los casos. A veces se utilizan pruebas genéticas para confirmar un diagnóstico clínico.
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Tratamiento

Hoy por hoy no existe una cura contra la neurofibromatosis, por lo que el tratamiento se centra en el control de los signos y síntomas y en evitar posibles complicaciones.Para muchos, no obstante, el gran futuro del tratamiento de esta afección yace en las terapias génicas, que en un futuro podrían llegar a reemplazar el gen defectuoso para revertir completamente los efectos de la enfermedad.
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Únete como voluntario o voluntaria a la asociación española de neurofibromatosis. Comparte el valor de tu tiempo, tus conocimientos y tu experiencia para ayudar a las personas que son diagnosticadas con esta enfermedad.

Asociación española neurofibromatosis

    Voluntariado

    Puedes rellenar este formulario o enviar un email a voluntariado@aesnf.com, la persona responsable te informará sobre cualquier duda.

    Redes Sociales

    Noticias

    somos la asociación nacional de nf con mayor voluntariado

    La confianza es nuestro mayor activo

    Cuando un médico diagnostica NF, sientes miedo, angustia, pánico, pierdes las ganas de seguir, pero encuentras una ASOCIACIÓN fuerte como ésta y te transmiten ánimo, fuerza y ganas de seguir luchando.

    Pilar Gómez

    Pilar Gómez

    Afectada

    Es un placer estar con vosotros en esta nueva Asociación, donde nuestro mayor tesoro es tenernos unos a otros para compartir nuestras experiencias en la NF. Aquí estoy también yo para todos vosotros.

    Llanos Jiménez

    Llanos Jiménez

    Madre de afectado

    Hola a todos!
    No puedo estar más contenta y orgullosa de formar parte de esta gran familia. Gente buena, transparente y con un objetivo en común. Porqué todos juntos podremos conseguir muchas cosas. No somos poc@s y no estamos sol@s.

    Vanessa Tomàs

    Vanessa Tomàs

    Madre de afectado

    Bienvenida esta asociación que pone en el centro de su gestión el bienestar de los afectados.

    Lluis Martínez

    Lluis Martínez

    Afectado

    Buscando una cura para
    la neurofibromatosis 1.

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