Asociación Española
de Neurofibromatosis
Cada año, 2.500 niños y niñas en España nacen con la neurofibromatosis: una sola letra alterada en su ADN que provoca pequeños tumores en sus nervios, piel y cerebro.
Apoyarles no es solo buscar una cura: es darles días sin dolor, recreos sin miradas curiosas y un futuro donde la NF no marque sus sueños.
Un café menos para ti, un futuro mejor para ellos.
Tu euro financia:
Segundas opiniones pediátricas gratuitas que dan tranquilidad a las familias.
Campamentos de verano inclusivos donde los peques olvidan la enfermedad y hacen amigos.
Investigación clínica que acerca terapias más seguras y eficaces.
Sin comisiones, sin permanencia: cancela cuando quieras, pero el impacto permanece en sus sonrisas.
7º WEBINAR PARA ADOLESCENTES Y SUS FAMILIAS
TRANSICIÓN A ADULTOS (NF)
📅El jueves 𝟱 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝟭𝟵:𝟬𝟬 (hora peninsular) volvemos a vernos online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁.
Esta vez hablamos de un momento clave: el paso de la atención pediátrica a la atención de adultos. Cambian los especialistas, cambia la forma de organizar las revisiones… y es normal que aparezcan dudas. Queremos que salgáis del webinar con un “mapa” claro de lo que toca hacer y cómo prepararlo con calma.
𝗔 𝗾𝘂𝗶𝗲́𝗻 𝘃𝗮 𝗱𝗶𝗿𝗶𝗴𝗶𝗱𝗼:
Adolescentes con neurofibromatosis de 14 a 18 años y sus familias.
🛑 𝗜𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲🛑
Al ser menores de edad, pedimos que el/la adolescente participe acompañado/a por su madre/padre o tutor/a durante la videoconferencia.
𝗤𝘂𝗲́ 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀:
Cómo preparar la transición (cuándo empezar y qué pedir)
Qué especialistas suelen entrar en juego en adultos
Qué informes conviene llevar y cómo organizar el historial
Cómo ganar autonomía sin sentirse solo/a en el proceso
Espacio de preguntas en directo
𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻:
Escribir a 𝗰𝗮𝗳𝗲@𝗮𝗲𝘀𝗻𝗳.𝗰𝗼𝗺 indicando:
Nombre y apellidos de los padres, correo electrónico y un teléfono.
Se os facilitará en dicho correo un enlace para establecer la videoconferencia.
🥰 Nos hace especial ilusión este webinar porque es un paso grande, y queremos hacerlo fácil y acompañado. 🫶
Este espacio, moderado por psicólogas especializadas en NF, está pensado para compartir experiencias, emociones y estrategias para afrontar los retos de vivir con una enfermedad poco frecuente.
¿Qué son los grupos de ayuda mutua?
Son reuniones diseñadas para ofrecer apoyo emocional, reducir el sentimiento de soledad y fomentar la conexión entre personas que enfrentan desafíos similares. En cada sesión, los participantes podrán expresarse con libertad, desahogarse y encontrar orientación en un entorno de confianza y confidencialidad.
¿A quién va dirigido?
💠 Personas diagnosticadas recientemente que necesiten compartir sus emociones.
💠 Quienes nunca han conocido a otros afectados y quieran hacerlo.
💠 Aquellos con dudas o problemas específicos que puedan resolverse gracias a la experiencia de otros.
💠 Personas con dificultades para relacionarse o falta de habilidades sociales.
💠 Quienes ya se han adaptado a la enfermedad y deseen ayudar a otros.
Objetivos del grupo:
💠 Facilitar la adaptación al diagnóstico y sus retos emocionales.
💠 Crear un espacio de desahogo y liberación de sentimientos.
💠 Promover estrategias positivas para afrontar los síntomas físicos y sociales.
💠 Combatir la marginación y el estigma, fomentando la aceptación.
💠 Generar lazos afectivos y un entorno de apoyo mutuo.
💠 Ofrecer información veraz sobre la enfermedad y facilitar su comprensión.
¿Qué encontrarás en este grupo?
💠 Apoyo emocional en un entorno de confianza.
💠 Oportunidad de conocer a otras personas con NF.
💠 Espacio para expresar inquietudes y encontrar orientación.
💠 Herramientas para afrontar mejor el día a día.
Gracias a Alexion Pharma Spain por hacer posible nuestro Campamento de Verano 2025
Este verano hemos celebrado la segunda edición de nuestro Campamento de Verano para niños y adolescentes con neurofibromatosis, y no podemos estar más felices con el resultado. Del 24 al 29 de agosto de 2025, en La Granja Ability Training Center (Fuentidueña de Tajo, Madrid), los participantes convivieron en un entorno seguro, inclusivo y rodeado de naturaleza, donde aprendieron, se divirtieron y, sobre todo, compartieron experiencias con otras familias que viven la misma enfermedad.
Un apoyo que transforma vidas
Queremos agradecer de manera muy especial a Alexion Pharma Spain su patrocinio. Su compromiso ha hecho posible un programa lleno de actividades educativas, deportivas y emocionales, que favorecen la autonomía personal, la autoestima y la creación de nuevas amistades. Este respaldo permite que nuestras familias accedan a una experiencia de calidad a un coste muy reducido.
Un proyecto organizado a dos manos
El campamento ha sido organizado conjuntamente por la Asociación Española de Neurofibromatosis y la Fundación La Hora Violeta. Trabajar en equipo nos ha permitido diseñar una experiencia adaptada a las necesidades reales de los peques y jóvenes con neurofibromatosis, con monitores formados y un plan de actividades pensado para su bienestar.
Gracias a todas las personas implicadas
Nuestro reconocimiento a las familias por la confianza, al equipo de monitores y profesionales por su entrega, y al personal de La Granja por su cercanía y profesionalidad. Y, por supuesto, gracias a Alexion por creer en este proyecto que marca una diferencia tangible en la vida de nuestros niños y adolescentes.
Hazte socio.
Tu voz nos da fuerza.
Ser socio de AESNF no es solo una forma de colaborar económicamente: es un gesto que nos da legitimidad, visibilidad y capacidad de acción.
Cuantos más socios nos respaldan, más peso tenemos ante las instituciones públicas, más acceso logramos a subvenciones y recursos, y más capacidad tenemos para impulsar investigación, servicios médicos y apoyo directo a las familias.
Detrás de cada derecho conquistado, cada ayuda conseguida y cada proyecto lanzado, hay personas como tú, que han decidido formar parte activa de esta lucha.
Hazte socio hoy y ayúdanos a seguir representando con fuerza a quienes conviven con neurofibromatosis.
Noticias
Cuando más lo necesitas, encuentras a alguien que te entiende
Cuando un médico diagnostica NF, sientes miedo, angustia, pánico, pierdes las ganas de seguir, pero encuentras una ASOCIACIÓN fuerte como ésta y te transmiten ánimo, fuerza y ganas de seguir luchando.
Bienvenida esta asociación que pone en el centro de su gestión el bienestar de los afectados.
Cuando diagnosticaron a mi hija con NF, me sentí sola y desbordada. Unirme al grupo de WhatsApp de AESNF lo cambió todo: encontré comprensión, apoyo y esperanza. No tengo palabras para agradecerlo.
Hola a todos!
No puedo estar más contenta y orgullosa de formar parte de esta gran familia. Gente buena, transparente y con un objetivo en común. Porqué todos juntos podremos conseguir muchas cosas. No somos poc@s y no estamos sol@s.
Es un placer estar con vosotros en esta nueva Asociación, donde nuestro mayor tesoro es tenernos unos a otros para compartir nuestras experiencias en la NF. Aquí estoy también yo para todos vosotros.
