Neurofibromatosis 1
Neurofibromatosis 2
Schwannomatosis
Asociación Española de Neurofibromatosis
Número de Registro: 623744
Somos una asociación española sin ánimo de lucro, que nace en 2022 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de neurofibromatosis.
Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto por voluntarios, ninguno percibe retribución por su trabajo.
Somos una asociación de carácter nacional dedicada a trabajar por las personas afectadas de NF y sus familias. Nuestra labor se fundamenta en desarrollar tres puntos prioritarios:
- Mejorar la visibilidad y concienciación social.
- Apoyar la investigación de las NFs y promover la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.
- Representar y defender los derechos de las personas con NF y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las NFs.
Los principios éticos que rigen nuestras actividades en la asociación española de neurofibromatosis, sirven de marco a nuestro comportamiento y reflejan el propósito de nuestra asociación son:
- Solidaridad y ayuda: Nuestra prioridad es ofrecer el apoyo y recursos necesarios a los afectados y sus familias, con información actualizada y servicios especializados.
- Transparencia: Comunicamos abierta y claramente transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales, al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.
- Independencia: Somos una organización independiente de cualquier organismo político, económico o religioso. Defendemos los intereses de los afectados y familiares desde el respeto a todas las ideologías, creencias, tendencias y valores.
- Disponibilidad para el cambio: respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los socios y afectados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos.
- Unidad: Favorecemos el sentido de pertenencia beneficiando las relaciones entre los afectados y las distintas entidades de NFs mediante actividades y proyectos.
Cada 3-4 días nace un niño con neurofibromatosis en España
Junta Directiva
Verónica Rodera Correa
Presidenta
presidencia@aesnf.com
Soy mamá de dos peques y actualmente trabajo en una escuela pública inclusiva dando apoyo a niños y niñas con NEE. Aunque anteriormente mi sector era la sanidad ya que soy DUE siempre he tenido interés en la educación y al nacer mi hija, afectada de NF1 y con dificultades de aprendizaje asociadas a la misma, encontré, esa falta de apoyo por parte de profesionales, en la escuela ordinaria y este, es uno de mis motivos de querer formar parte de este proyecto.
Es importante dar a conocer y hacer difusión y también poder dar apoyo a otras familias que se encuentren con las mismas dificultades.
José Manuel Marín Pérez
Secretario
secretaria@aesnf.com
Hace años los afectados de NF y familiares nos sentíamos solos y sin apoyo. Como socio fundador, con esta asociación tengo la oportunidad y la satisfacción de ayudar y apoyar a afectados y familiares y no sentirnos solos.
Es un punto de encuentro para recibir ayuda y sentirnos acompañados.
Mercedes Castellanos Macias
Tesorera
tesoreria@aesnf.com
Soy Merche, tengo NF1, mi padre ya la tenía, desde pequeña fue difícil explicar los cambios que sufría poco a poco, pero cuando nació mi hija mayor surgieron complicaciones que yo desconocía de esta enfermedad.
Por lo que desde esta Asociación compartimos nuestras experiencias y nos damos apoyo, para no creer que estamos solos en esta enfermedad, que hay más gente como tú.
Vanessa Tomàs Petit
Vocal
Hola! Mi nombre es Vanessa y soy madre de un niño afectado de NF.
Desde el nacimiento de mi hijo siempre me he dedicado a apoyar de una u otra manera a todo lo relacionado con la NF. Pero es ahora cuando estoy segura que vamos a hacer algo grande todos juntos.
Sabemos que la NF es una enfermedad muy cruel, en muchas ocasiones, pero ella nos ha unido y ya nunca estaremos solos.
M. Immaculada Capella Sancho
Vocal
Soy Imma, afectada por NF, tipo 1.
Me diagnosticaron la NF finalizando la adolescencia. Me gustaría que eso no le volviera a suceder a nadie. También me gustaría que esta asociación sirviera para que cualquier persona afectada por la neurofibromatosis o con un familiar afectado, se sintiera apoyada, reconfortada, ayudada, que sintiera que aquí puede encontrar un gran equipo.
Nuestros estatutos
Los estatutos regulan la organización y el funcionamiento de la asociación a lo largo de su vida y durante el desarrollo de su actividad, tanto a nivel interno y como externo.
Formando parte inherente del acta fundacional, en ellos consta los extremos previstos en el artículo 7 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.