Neurofibromatosis 1
Neurofibromatosis 2
Schwannomatosis
Asociación Española de Neurofibromatosis
Número de Registro: 623744
Somos una asociación española sin ánimo de lucro, que nace en 2022 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de neurofibromatosis.
Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto por voluntarios, ninguno percibe retribución por su trabajo.
Somos una asociación de carácter nacional dedicada a trabajar por las personas afectadas de NF y sus familias. Nuestra labor se fundamenta en desarrollar tres puntos prioritarios:
- Mejorar la visibilidad y concienciación social.
- Apoyar la investigación de las NFs y promover la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.
- Representar y defender los derechos de las personas con NF y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las NFs.
Los principios éticos que rigen nuestras actividades en la asociación española de neurofibromatosis, sirven de marco a nuestro comportamiento y reflejan el propósito de nuestra asociación son:
- Solidaridad y ayuda: Nuestra prioridad es ofrecer el apoyo y recursos necesarios a los afectados y sus familias, con información actualizada y servicios especializados.
- Transparencia: Comunicamos abierta y claramente transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales, al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.
- Independencia: Somos una organización independiente de cualquier organismo político, económico o religioso. Defendemos los intereses de los afectados y familiares desde el respeto a todas las ideologías, creencias, tendencias y valores.
- Disponibilidad para el cambio: respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los socios y afectados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos.
- Unidad: Favorecemos el sentido de pertenencia beneficiando las relaciones entre los afectados y las distintas entidades de NFs mediante actividades y proyectos.
Cada 3-4 días nace un niño con neurofibromatosis en España
Junta Directiva
José Manuel Marín Pérez
Presidente
presidencia@aesnf.com
Representación legal de la asociación.
Lourdes Latre González
Secretaria
secretaria@aesnf.com
Gestionar los trabajos administrativos de la asociación.
Mercedes Castellanos Macias
Tesorera
tesoreria@aesnf.com
Custodiar los fondos pertenecientes a la asociación.
Jose Luis Herráez Picado
Vocal de Comunicación
admin@aesnf.com
Administración de página WEB y Redes Sociales.
José Antonio Barraza Fuentes
Vocal de Recursos
recursos@aesnf.com
Gestión de ayudas y subvenciones.
Vanessa Tomas Petit
Vocal de Voluntariado
voluntariado@aesnf.com
Organización del voluntariado.
Nuestros estatutos
Los estatutos regulan la organización y el funcionamiento de la asociación a lo largo de su vida y durante el desarrollo de su actividad, tanto a nivel interno y como externo.
Formando parte inherente del acta fundacional, en ellos consta los extremos previstos en el artículo 7 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.