Asociación Española de Neurofibromatosis

Somos una asociación de carácter nacional dedicada a trabajar por las personas afectadas de NF y sus familias. Nuestra labor se fundamenta en desarrollar tres puntos prioritarios:

1. Mejorar la visibilidad y concienciación social.
2. Apoyar la investigación de las NFs y promover la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.
3. Representar y defender los derechos de las personas con NF y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las NFs.

Los principios éticos que rigen nuestras actividades en la asociación española de neurofibromatosis, sirven de marco a nuestro comportamiento y reflejan el propósito de nuestra asociación son:

• Solidaridad y ayuda: Nuestra prioridad es ofrecer el apoyo y recursos necesarios a los afectados y sus familias, con información actualizada y servicios especializados.

• Transparencia: Comunicamos abierta y claramente transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales, al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.

• Independencia: Somos una organización independiente de cualquier organismo político, económico o religioso. Defendemos los intereses de los afectados y familiares desde el respeto a todas las ideologías, creencias, tendencias y valores.

• Disponibilidad para el cambio: respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los socios y afectados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos.

• Unidad: Favorecemos el sentido de pertenencia beneficiando las relaciones entre los afectados y las distintas entidades de NFs mediante actividades y proyectos.