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Asociación española neurofibromatosis

Neurofibromatosis 1
Neurofibromatosis 2
Schwannomatosis

Somos una ONG

Asociación Española de Neurofibromatosis

Número de Registro: 623744

Asociación española neurofibromatosis

Somos una asociación española sin ánimo de lucro, que nace en 2022 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de neurofibromatosis.

Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto por voluntarios, ninguno percibe retribución por su trabajo.

Somos una asociación de carácter nacional dedicada a trabajar por las personas afectadas de NF y sus familias. Nuestra labor se fundamenta en desarrollar tres puntos prioritarios:

 

  1. Mejorar la visibilidad y concienciación social.

  2. Apoyar la investigación de las NFs y promover la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.

  3. Representar y defender los derechos de las personas con NF y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las NFs.

Los principios éticos que rigen nuestras actividades en la asociación española de neurofibromatosis, sirven de marco a nuestro comportamiento y reflejan el propósito de nuestra asociación son:

  • Solidaridad y ayuda: Nuestra prioridad es ofrecer el apoyo y recursos necesarios a los afectados y sus familias, con información actualizada y servicios especializados.
  • Transparencia: Comunicamos abierta y claramente transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales, al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.
  • Independencia: Somos una organización independiente de cualquier organismo político, económico o religioso. Defendemos los intereses de los afectados y familiares desde el respeto a todas las ideologías, creencias, tendencias y valores.
  • Disponibilidad para el cambio: respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los socios y afectados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos.
  • Unidad: Favorecemos el sentido de pertenencia beneficiando las relaciones entre los afectados y las distintas entidades de NFs mediante actividades y proyectos.
Asociación española neurofibromatosis

Cada 3-4 días nace un niño con neurofibromatosis en España

voluntariado que forma parte de la

Junta Directiva

Asociación española neurofibromatosis
José Manuel Marín Pérez

Presidente
presidencia@aesnf.com

Raúl Gómez VilaPérez

Secretario
secretaria@aesnf.com

Mercedes Castellanos Macias

Tesorera
tesoreria@aesnf.com

Asociación española neurofibromatosis
Vanessa Tomàs Petit

Vocal

Asociación española neurofibromatosis
M. Immaculada Capella Sancho

Vocal

Asociación española neurofibromatosis
Transparencia

Nuestros estatutos

Los estatutos regulan la organización y el funcionamiento de la asociación a lo largo de su vida y durante el desarrollo de su actividad, tanto a nivel interno y como externo.

Formando parte inherente del acta fundacional, en ellos consta los extremos previstos en el artículo 7 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.

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