Nuestros estatutos
Los estatutos constituyen el marco legal que regula la organización y el funcionamiento de la Asociación Española de Neurofibromatosis, tanto en su ámbito interno como en sus relaciones externas, a lo largo de toda su trayectoria.
Como parte esencial del acta fundacional, recogen los aspectos establecidos en el artículo 7 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, asegurando así el cumplimiento normativo y la transparencia en todas nuestras actuaciones.
Somos una asociación de ámbito nacional comprometida con las personas afectadas por neurofibromatosis y sus familias. Nuestra labor se articula en torno a tres ejes fundamentales:
Dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad, para combatir el desconocimiento y el estigma asociado a las NFs.
Impulsar la investigación y acercar el conocimiento científico a los pacientes y sus familias, fomentando una comprensión accesible y actualizada de la enfermedad.
Defender los derechos de quienes conviven con una NF o se encuentran en proceso diagnóstico, promoviendo su inclusión y el desarrollo de estrategias que mejoren su bienestar y calidad de vida.
Construir una comunidad cohesionada, solidaria y activa en torno a la neurofibromatosis, capaz de representar con legitimidad las necesidades de los afectados y sus familias. Aspiramos a tener una voz firme y reconocida en todos los ámbitos —social, sanitario, educativo y científico— para influir de manera efectiva en las políticas públicas, impulsar la investigación y garantizar que cada decisión tenga en cuenta a quienes conviven con esta enfermedad.
Los valores que guían cada paso de la Asociación Española de Neurofibromatosis son el reflejo de nuestro compromiso con las personas afectadas y sus familias. Actúan como marco ético y humano de nuestras decisiones, actividades y relaciones:
Solidaridad y apoyo cercano
Ponemos a las personas en el centro. Nuestra prioridad es acompañar a los afectados y sus familias ofreciendo orientación, información veraz y actualizada, así como servicios especializados adaptados a sus necesidades.Transparencia y confianza
Mantenemos una comunicación abierta y clara, compartiendo de forma accesible cómo gestionamos los recursos, nuestras actividades, la toma de decisiones y el cumplimiento de nuestras obligaciones legales. La confianza se construye mostrando cada día lo que somos y cómo trabajamos.Independencia
Actuamos con total autonomía, sin vinculación política, económica ni religiosa. Defendemos los derechos e intereses de los afectados desde el respeto a todas las ideas, creencias y formas de pensar.Escucha activa y apertura al cambio
Fomentamos la participación de nuestros socios y promovemos un entorno en el que se valoren las distintas voces. Estamos abiertos a nuevas ideas y recursos que nos permitan avanzar, adaptándonos con agilidad a los retos que plantea esta enfermedad.Unidad y sentido de comunidad
Creemos en la fuerza que nace de estar unidos. Impulsamos la colaboración entre afectados, familias, profesionales y entidades afines, generando espacios de encuentro, apoyo mutuo y proyectos comunes que fortalezcan la red que todos formamos.