CSUR
- Normativa base
El marco legal lo constituyen el Real Decreto 1302/2006, que regula los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, y los acuerdos anuales del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), donde se aprueban las nuevas designaciones, renovaciones o revocaciones. - Objetivo
Garantizar la equidad: que cualquier persona, con independencia de su lugar de residencia, pueda acceder a procedimientos de alta complejidad y baja prevalencia en centros que concentran la experiencia y los recursos necesarios. - Cifra global
El Sistema Nacional de Salud cuenta actualmente con 347 CSUR, ubicados en 52 centros hospitalarios, que dan cobertura a 76 patologías o procedimientos diferentes.
Consejo práctico para las familias: antes de solicitar derivación, confirme con su especialista si el CSUR elegido dispone de consulta multidisciplinar específica en neurofibromatosis (genética, neurología, dermatología, rehabilitación y psicosocial).
Funciones mínimas de todo CSUR

Cobertura estatal: atender a cualquier paciente derivado, sin importar su residencia.
Atención multidisciplinar: diagnóstico, terapias, seguimiento y función consultora de referencia.
Continuidad asistencial en todas las etapas vitales y niveles de atención.
Evaluación de resultados clínicos y de calidad (indicadores enviados anualmente al Ministerio).
Formación y soporte a profesionales externos y unidades remisoras.
Participación en investigación y registro de casos.
Centros CSUR y Hospitales especializados en NF
Los hospitales que aparecían en este listado atienden muchos pacientes con NF y forman equipos muy experimentados, pero no todos están acreditados formalmente como CSUR nacionales.
Provincia | Hospital / Unidad |
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Barcelona | • Hospital Univ. Germans Trias i Pujol + ICO (Badalona) – CSUR adultos • Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) – CSUR pediátrico • Hospital Vall d’Hebron – Área de Medicina Molecular, Genética y Enfermedades Raras |
Madrid | • Hospital Univ. La Paz – Unidad de Neurofibromatosis • Hospital Infantil Niño Jesús – Neuropediatría • Hospital 12 de Octubre – Unidad de Enfermedades Minoritarias |
Sevilla | • Hospital Virgen del Rocío – Unidad de Enfermedades Minoritarias / Facomatosis • Hospital Virgen Macarena – Servicio de Neurología (protocolo NF1) |
Valencia | • Hospital Univ. y Politécnico La Fe – Servicios de Dermatología y Genética |
Bizkaia | • Hospital Univ. Basurto (Bilbao) – Neurocirugía / Neurorradiología |
Navarra | • Hospital Univ. de Navarra (Pamplona) – Consulta multidisciplinar de Enfermedades Raras |