Derechos y Ayudas
Los afectados por neurofibromatosis (NF) pueden acogerse en España a una variedad de derechos, prestaciones y apoyos (tanto nacionales como autonómicos).
A continuación, os resumimos los recursos más relevantes, con enlaces directos para su consulta o tramitación.
Certificado de Discapacidad: Clave de Acceso a Beneficios
El certificado de discapacidad es el documento oficial que reconoce el grado de discapacidad de una persona. Obtenerlo es fundamental, ya que un grado igual o superior al 33% es requisito para acceder a numerosos derechos y ayudas. La evaluación se realiza según el nuevo baremo de discapacidad (Real Decreto 888/2022), valorando secuelas médicas y factores sociales. Muchos pacientes con NF pueden alcanzar ese 33% debido a complicaciones físicas, neurológicas o sensoriales asociadas a la enfermedad.
Cómo solicitarlo: La competencia es autonómica. Debe iniciarse el trámite en el Centro Base o unidad de valoración de la comunidad autónoma donde resida la persona. Es necesario aportar informes médicos, DNI/NIE y demás documentación que indique cada CCAA.
Listado de centros de valoración en toda España.
Beneficios asociados: Con el certificado (≥33%) se accede, entre otros, a deducciones fiscales, ayudas económicas, adaptaciones educativas y laborales, e incluso a la tarjeta de estacionamiento para movilidad reducida.
Destacan: deducción en el IRPF por familiar con discapacidad (1.200€ anuales por cada hijo con discapacidad a cargo.
Deducción IRPF por descendiente con discapacidad cargo.
Movilidad y transporte: Quien presente movilidad reducida puede obtener la Tarjeta Europea de Estacionamiento para Personas con Movilidad Reducida. Esta tarjeta (solicitada en el ayuntamiento correspondiente) permite usar plazas reservadas y exenciones de aparcamiento en toda la UE. Para ser titular, generalmente se exige discapacidad reconocida ≥33% y baremo positivo de movilidad reducida. La tarjeta es personal e intransferible y su uso indebido está sancionado. Se tramita en la concejalía de movilidad o servicios sociales de cada municipio.
Tarjeta Europea de estacionamiento para personas con movilidad reducida.
Ley de Dependencia: Si la condición de la NF provoca que la persona necesite ayuda para las actividades básicas de la vida diaria, es posible solicitar la valoración de situación de dependencia (independiente del grado de discapacidad). Existen Grados I, II y III de dependencia según la puntuación de baremo. Obtener un grado reconocido da derecho a servicios o prestaciones de la Ley 39/2006 (SAAD): ayuda a domicilio, teleasistencia, centro de día, o prestación económica para cuidados en el entorno familiar, según el caso. La solicitud se gestiona a través de los servicios sociales de la comunidad autónoma.
- Otros: Ventajas en oposiciones y cuotas de empleo público (cupos de reserva ≥7% para personas con discapacidad), bonificaciones en Seguridad Social para su contratación, etc. También se facilita el acceso a viviendas protegidas y adaptaciones del hogar (programas de eliminación de barreras arquitectónicas). En el ámbito sanitario, las personas con ≥33% tienen prioridad en la atención en algunos servicios y están exentas del copago farmacéutico si alcanzan ≥65% de discapacidad.
Las personas con discapacidad ≥33% están exentas del impuesto de matriculación al comprar un vehículo nuevo (y también del impuesto municipal de circulación en muchos ayuntamientos, especialmente si el vehículo está adaptado o la persona tiene movilidad reducida).
Prestaciones Económicas por Discapacidad (Seguridad Social)
Existen varias ayudas económicas públicas para aliviar el coste que asume la familia o la propia persona con NF, especialmente orientadas a menores con discapacidad o a personas sin recursos:
Asignación económica por hijo a cargo con discapacidad: Prestación familiar no contributiva de la Seguridad Social, vigente solo para hijos con discapacidad (tras la reforma de 2020). La pueden recibir los progenitores o tutores de:
Menores de 18 años con discapacidad reconocida ≥33%.
Mayores de 18 años con discapacidad ≥65% (esta asignación continúa de por vida mientras persista la discapacidad)
Importante: esta prestación no tiene límite de ingresos familiares cuando se trata de hijos con discapacidad (a diferencia de las antiguas ayudas por hijo a cargo sin discapacidad). Se abona semestralmente (enero y julio) para menores, y mensualmente para mayores de 18.
Asignación económica por hijo o menor acogido a cargo
Tramitación: Se solicita ante el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), presentando el modelo oficial y documentación (DNI, libro de familia, certificado de discapacidad del hijo, etc.) Puede gestionarse presencialmente en Centros de Atención e Información (CAISS) o vía sede electrónica con certificado digital.
Solicitud de prestación por hijo a cargo con discapacidad (INSS).
Pensión No Contributiva (PNC) por Invalidez: Dirigida a personas de 18 a 64 años con discapacidad ≥65% que carecen de ingresos suficientes. Es una pensión mensual pagada en 14 pagas (12 meses + 2 extras) y su cuantía íntegra en 2025 es de 7.905,80 € al año (568,98 € al mes en 14 pagas)
Si el beneficiario tiene rentas propias o convive con familiares con ingresos, la cuantía puede reducirse según baremo de acumulación. Existe además un complemento del 50% de la pensión para quienes tengan ≥75% de discapacidad y necesiten ayuda de tercera persona para los actos esenciales. La PNC es compatible con ingresos de trabajo hasta un límite.
Tramitación: Se solicita en los órganos competentes de servicios sociales de cada comunidad autónoma (en Península e Islas se gestionan mediante convenios con IMSERSO, y en Ceuta/Melilla directamente por IMSERSO). Es necesario aportar DNI, certificado de discapacidad, padrón y declaración de ingresos. Nota: La PNC de invalidez es incompatible con pensiones contributivas o asistenciales similares; no se puede cobrar simultáneamente con la asignación por hijo a cargo si la persona pasa a ser beneficiaria de PNC en su propia capacidad.
Pensiones contributivas y no contributivas
Ingreso Mínimo Vital (IMV) y complementos: Las familias en situación de pobreza pueden optar al IMV, y este contempla complementos por discapacidad. En concreto, si en la unidad de convivencia hay un menor con discapacidad ≥33% o un adulto con ≥65%, se añade un complemento de ayuda a la infancia o de discapacidad que incrementa la cuantía mensual (aprox. +22%). El IMV se gestiona ante la Seguridad Social, y es compatible con la asignación por hijo con discapacidad solo en determinados supuestos.
Familias Numerosas y Beneficios para Hogares con NF
La Ley 40/2003 de Protección a las Familias Numerosas reconoce casos especiales en que un hogar con dos hijos puede obtener el Título de Familia Numerosa. Uno de esos supuestos es precisamente cuando uno de los hijos tiene discapacidad ≥33% (también aplica si uno de los progenitores tiene ≥65% o ambos ≥33%). Es decir, una familia con solo 2 hijos puede ser reconocida como familia numerosa si uno de ellos tiene NF con discapacidad igual o superior al 33%. Por tanto, por ejemplo, un matrimonio con un hijo afectado de NF (≥33% discapacidad) y un hermano sano cumple los requisitos de familia numerosa (categoría general).
Cómo obtener el título: El carné de familia numerosa lo expiden las comunidades autónomas, normalmente a través de las consejerías o institutos de familia/servicios sociales. Hay que presentar el libro de familia, DNI y certificados que acrediten la discapacidad del hijo (o la condición especial que aplique). Se recomienda acudir a la Unidad de Familia de la Comunidad Autónoma o ayuntamiento correspondiente. Ejemplo: En Madrid se tramita en las oficinas de la Dirección de Familia; en Andalucía, vía delegaciones territoriales de inclusión social.
Federación de Familias Numerosas.
El título se renueva periódicamente (cada 3 años típicamente, o al caducar la certificación de discapacidad si esta tiene revisión).
Beneficios por ser familia numerosa: Incluyen descuentos en transportes públicos (p.ej. un 20% en billetes de RENFE para categoría general y 50% en especial), bonificaciones en matrículas educativas, puntuación favorable en la admisión escolar, preferencia en becas de comedor/libros en algunas CCAA, descuento en tasas públicas, etc. También existe una deducción fiscal en el IRPF de 1.200 € anuales por familia numerosa general (2.400 € si es categoría especial), que puede percibirse anticipadamente a razón de 100 € al mes (acumulable a la deducción por hijo con discapacidad).
Otra ventaja importante es el Bono Social de Electricidad: las familias numerosas se consideran consumidor vulnerable automáticamente, pudiendo solicitar a la comercializadora de referencia el bono social de luz. Este supone un descuento significativo en la factura eléctrica y se mantiene vigente mientras lo esté el título de familia numerosa. Basta presentar copia del carné de familia numerosa a la compañía eléctrica para obtenerlo.
Apoyo en Educación: Becas y Adaptaciones
Los niños y jóvenes con NF pueden necesitar apoyos educativos (por dificultades de aprendizaje, necesidades especiales o discapacidad). Existen recursos tanto en el sistema público como en forma de ayudas económicas a las familias:
Beca y ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo (NEAE): El Ministerio de Educación convoca anualmente estas ayudas para estudiantes con discapacidad, trastornos graves o altas capacidades, desde infantil hasta bachillerato/FP. Cubren gastos de pedagogía terapéutica, reeducación del lenguaje, fisioterapia, psicoterapia, así como transporte escolar, comedor o residencia en caso necesario. También incluyen un subsidio básico de 400 € para cualquier alumno beneficiario con discapacidad, destinado a gastos adicionales (implantado desde 2023/24).
Requisitos: Acreditar la necesidad de apoyo (certificado de discapacidad ≥33% o informe del EOE); estar matriculado en centro educativo; y no superar ciertos umbrales de renta familiar (bastante amplios cuando se trata de discapacidad). La solicitud se realiza online en la sede del Ministerio (requiere certificado digital o Cl@ve) o por formulario en los centros educativos.
Escolarización y apoyos escolares: Los alumnos con NF tienen derecho a atención educativa especializada según sus necesidades. Esto puede implicar maestros de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL) en sus centros ordinarios, adaptaciones curriculares, tecnologías de apoyo, y en casos severos la opción de escolarización en centros de educación especial o unidades de apoyo a la integración. Las administraciones educativas autonómicas ofrecen además ayudas de comedor o transporte escolar específicas para alumnado con necesidades educativas especiales (consultar convocatorias de cada CCAA). En el proceso de admisión escolar, tener un grado de discapacidad o necesidades educativas especiales otorga puntos adicionales o cupo de reserva, facilitando el ingreso en centros preferentes.
Estudios superiores: En la universidad y formación profesional superior existen reservas del ~5% de plazas para estudiantes con discapacidad. Además, se puede solicitar adaptación de exámenes, materiales accesibles, intérpretes de lengua de signos si hiciera falta, etc., a través del servicio de atención a la discapacidad de cada campus. También el Ministerio (MEC) y Fundación ONCE lanzan becas para universitarios con discapacidad.
Atención Sanitaria Especializada (CSUR y Unidades de Referencia)
La neurofibromatosis está considerada enfermedad rara o de baja prevalencia, por lo que el Sistema Nacional de Salud ha designado Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para su atención altamente especializada. Esto garantiza que cualquier paciente con NF, independientemente de su comunidad autónoma, tiene derecho a ser derivado a uno de estos centros de referencia para recibir diagnóstico y tratamientos complejos. Los CSUR cubren a todos los pacientes del territorio nacional en igualdad de condiciones, con equipos multidisciplinares expertos en NF y otras facomatosis.
Derecho a la derivación y proceso: Para acceder a un CSUR, el médico especialista que lleve al paciente (p. ej., el neurólogo del hospital local) debe solicitar formalmente la derivación a través del sistema SIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión Sanitaria) La petición se dirige a un único CSUR concreto, incluyendo informe clínico detallado. La comunidad autónoma de origen debe aprobar la derivación, pero no puede negarla si el caso lo requiere, ya que la financiación corre a cargo del Fondo de Cohesión (garantizando que el paciente no tenga que costear la atención en otra región).
Nota: El traslado del paciente al CSUR (viaje, alojamiento) a veces puede ser cubierto por programas autonómicos de desplazamientos sanitarios; conviene consultarlo con su Servicio de Salud de origen. En todo caso, el SNS cubre íntegramente la asistencia médica especializada en el CSUR. Es un derecho del paciente con enfermedad rara ser atendido en centros de referencia nacionales o incluso europeos (España participa en las ERN, Redes Europeas de Referencia, de las cuales NF forma parte en el grupo de tumores genéticos
Conciliación Familiar y Laboral: Permisos y Prestaciones por Cuidado
Cuidar a un hijo afectado por una enfermedad crónica grave como la NF puede requerir que los padres ajusten su vida laboral. Existen medidas legales para facilitar esta conciliación:
Prestación por cuidado de menor con enfermedad grave (CUME): Subsidio de la Seguridad Social para progenitores que deben reducir su jornada laboral al menos un 50% para el cuidado directo, continuo y permanente de un menor enfermo grave (inicialmente cubierta para cáncer, pero ampliada a otras patologías graves por RD 1148/2011). La NF puede no figurar explícitamente por nombre en el listado inicial, pero si el niño requiere supervisión constante o tratamientos hospitalarios frecuentes por complicaciones de NF, el especialista puede certificar que cumple criterios de “enfermedad grave de larga duración”. Esta prestación compensa el salario dejado de percibir proporcional a la reducción de jornada (normalmente el 100% de la base reguladora a tiempo parcial). Hasta 2021 solo cubría hasta los 18 años, pero se ha ampliado la edad máxima: actualmente puede mantenerse hasta los 23 años, y hasta los 26 años si el hijo tiene una discapacidad ≥65% al alcanzar la mayoría de edad. Esto es especialmente relevante en NF, donde muchos jóvenes siguen necesitando cuidados en la edad adulta temprana.
Tramitación: Se solicita ante el INSS presentando informe médico del hospital que certifique la enfermedad grave y la necesidad de cuidado continuo, junto con documentación de la empresa sobre la reducción de jornada. Recientemente, con la nueva Ley de Familias (en tramitación en 2023), también se ajustó el Estatuto de los Trabajadores para que, si el beneficiario del subsidio (uno de los padres) no pudiera seguir cuidando, el otro progenitor pudiera solicitar la prestación sin esperar a que renuncie el primero (p.ej. en casos de divorcio o violencia de género).
Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
Permisos laborales retribuidos: Al margen de la prestación anterior (que aplica en casos muy graves), todos los trabajadores tienen derecho a ciertos permisos retribuidos para atender asuntos familiares. Por ejemplo, 2 días de permiso remunerado (o más si convenio lo amplía) por la hospitalización o intervención quirúrgica de un hijo o familiar, según el Estatuto de los Trabajadores. Igualmente, padres de menores con discapacidad tienen derecho a adaptación de jornada o flexibilidad horaria (Art. 34.8 ET) y a solicitar reducciones de jornada (con la disminución salarial proporcional) para cuidado de hijos menores de 12 años o con discapacidad sin edad límite.
Protección de empleo y cotizaciones: Los trabajadores con discapacidad (≥33%) cuentan con protecciones contra la discriminación en el empleo. Además, si a causa de la NF una persona no puede continuar trabajando, puede solicitar una Incapacidad Laboral Permanente (parcial, total, absoluta o gran invalidez, según la gravedad), que daría derecho a una pensión contributiva si reúne cotizaciones suficientes. Las mujeres trabajadoras con discapacidad ≥33% tienen una bonificación en sus cotizaciones si son madres (se les considera 2 puntos adicionales en su base de cotización por maternidad). Asimismo, las madres o padres de familia numerosa tienen derecho a incrementos en el período de excedencia por cuidado de hijos y en la puntuación para excedencias y traslados en la función pública.