Grupos de Apoyo AESNF
¿Qué son?
Los Grupos de Apoyo son espacios de conversación creados por la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF) en WhatsApp. Cada grupo reúne a las personas afectadas y a sus familias de una misma comunidad autónoma, lo que facilita compartir experiencias cercanas, recursos locales y la organización de encuentros presenciales.
¿Por qué unirte?
| Beneficio | Qué significa para ti |
|---|---|
| Acompañamiento inmediato | Hablar con quienes entienden tu día a día reduce la sensación de aislamiento. |
| Información contrastada | Los administradores de AESNF moderan el contenido y comparten guías, eventos y novedades médicas de fuentes fiables. |
| Apoyo emocional | Encontrarás un entorno seguro donde expresar miedos, logros o dudas sin juicios. |
| Red local de recursos | Descubre hospitales de referencia, fisioterapeutas o psicólogos en tu zona recomendados por otras familias. |
| Actividades presenciales | Los propios grupos coordinan cafés, talleres y salidas adaptadas, fortaleciendo la comunidad offline. |
Cómo participar
Hazte socio/a de AESNF
La cuota es gratuita. Desde el formulario de alta marca la casilla “Quiero participar en el grupo de WhatsApp” y facilita tu número móvil.Asignación a tu comunidad
El administrador añadirá tu número al grupo autonómico correspondiente en un máximo de 48 h.Preséntate al entrar
Un simple “hola”, tu relación con la NF y lo que buscas en el grupo bastan para romper el hielo.Comienza a compartir
Pregunta, responde, envía recursos o anima a quien lo necesite. Entre todos hacemos fuerte la red.
Nota: si cambias de residencia o deseas salir del grupo, avísanos por correo y actualizaremos tu pertenencia de forma inmediata.
Normas básicas de convivencia
Estas reglas aseguran que el espacio siga siendo útil y respetuoso:
Respeto y claridad
Cuida el tono y la redacción para evitar malentendidos.Contenido relevante
Solo temas relacionados con neurofibromatosis, experiencias personales y actividades de la asociación.Información veraz
Evita difundir tratamientos sin evidencia científica o cadenas alarmistas.Espacio apolítico y aconfesional
No se permiten debates de índole política o religiosa.Moderación activa
Los administradores podrán borrar mensajes o excluir a quienes incumplan las normas tras aviso previo.
Confidencialidad y seguridad
Los grupos son cerrados: solo socios verificados participan.
AESNF nunca comparte tu número con terceros ni utiliza los chats con fines comerciales.
Recuerda que, aunque es un entorno seguro, WhatsApp no cifra los mensajes de extremo a extremo en los chats grupales; evita publicar datos clínicos muy sensibles.
Preguntas frecuentes
¿Puedo estar en más de un grupo?
Sí, por ejemplo si estudias o trabajas en otra comunidad; solo háznoslo saber en el alta.
¿Quién responde mis dudas médicas?
Las respuestas provienen de la experiencia de otros afectados. Para orientación clínica específica, usa nuestro servicio de Segunda Opinión Pediátrica o consulta a tu especialista.
¿Puedo añadir a un familiar?
Claro, siempre que también sea socio y acepte las normas.