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Servicio gratuito para familias afectadas por neurofibromatosis

Segunda Opinión Médica Pediátrica

La falta de información y el acceso limitado a especialistas pueden generar confusión y angustia en las familias que enfrentan un diagnóstico de neurofibromatosis (NF). Por eso, desde nuestra asociación ofrecemos un servicio gratuito de segunda opinión médica pediátrica especializada en NF, en colaboración con un equipo de profesionales con amplia experiencia en la enfermedad.

Este servicio permite a las familias acceder a una valoración experta de informes clínicos, resolver dudas diagnósticas y recibir orientación sobre el manejo y seguimiento médico de su caso. Nuestra misión es acompañar a las familias en momentos clave, brindando información fiable, tranquilidad y apoyo personalizado.

¿Cómo Funciona el Servicio?

1. Contacto inicial
Si tu hijo/a ha sido diagnosticado o presenta signos compatibles con NF (como manchas café con leche, nódulos de Lisch, neurofibromas, etc.), puedes escribirnos a:
📩 consulta.medicos@aesnf.com

2. Envío de documentación médica
Una vez recibamos tu correo, te indicaremos cómo compartir los informes clínicos, pruebas genéticas (si las hay) y las dudas específicas para que el equipo médico pueda revisarlo.

3. Evaluación por especialistas
Contamos con médicos expertos en neurofibromatosis que analizarán cuidadosamente toda la información y emitirán su valoración, recomendaciones o sugerencias sobre el diagnóstico y las siguientes etapas.

4. Respuesta rápida
En general, la respuesta médica se entrega en menos de 7 días. Este plazo breve permite aliviar la incertidumbre y facilitar una orientación ágil y eficaz.

5. Orientación y pasos a seguir
Los especialistas explicarán de forma clara si el caso cumple criterios diagnósticos, si conviene realizar estudios genéticos o si es necesario acudir a una unidad especializada.

6. Comunicación cercana con la familia
La asociación actúa como intermediaria entre las familias y el equipo médico, asegurando que las respuestas lleguen con claridad, sensibilidad y apoyo humano.

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